新化县医保局助娄底首例戈谢病患者“重获新生”

　　近日，一位7岁戈谢病患者的家属将感谢信和锦旗送到新化县医疗保障局。

　　7 岁的胡懿轩，是荣华乡过街希望小学的学生。这个本应在校园中尽情绽放童真的孩子，却因肚子发育缓慢，开启了一段艰难曲折的求医之旅。一家人四处奔波，辗转多处检查，却始终未能确定病因。6 月 3 日，在益阳市(平口)娄益医院的 CT 检查中，发现脾脏肿大，当天下午，他们便匆忙赶往湖南儿童医院复查，然而苦苦等待的监测结果却迟迟未出。6 月 5 日，血液多项指标异常，初步排除白血病;6 月 8 日，经专家团队深入研究讨论，初步疑似戈谢病;6 月 9 日，排除戈谢病 2 型，1 型和 3 型待确定;6 月 10 日，最终确诊为戈谢病 1 型。

　　医生建议立即使用维拉苷酶α药物进行治疗，可这种特效药单价高达 11000多元一支，且医生建议药物治疗要持续到 18 岁，所需医疗费用高达上千万。这对于胡懿轩的家庭来说，无疑是一座难以逾越的大山。胡懿轩的父亲是荣华乡横溪完小的教师兼校长，母亲在一所幼儿园代课，无正式编制，双方还有年事已高的父母需要照料。面对如此沉重的经济负担，家属怀着满心的焦灼与期盼来到县医保局咨询相关医保政策。

　　戈谢病作为一种极罕见病，娄底市此前从未出现过，医保保障体系在这方面还存在诸多不完善之处。但孩子的病情刻不容缓，每一分每一秒都至关重要。新化医保局局长杨利勤得知胡懿轩的情况,他当机立断，迅速组织办公室、待遇保障股展开专门研究。一方面，要求工作人员马上上报娄底市医保局，积极寻求上级支持;另一方面，全力查找省、市有关戈谢病的政策文件依据，深入学习了解其他地方的操作办法。在杨利勤局长的带领下，新化县医保局全体工作人员争分夺秒，只为能让胡懿轩尽快用上特效药，为这个年幼的生命争取宝贵的时间。

　　最终，胡懿轩第一时间用上了特效药，医疗费用得到了及时的报销，孩子的身体得到了健康保障。如今，孩子的病情得到了有效控制，治疗效果十分显著。家属对医保局杨利勤局长和相关工作人员的感激之情溢于言表。他们送上感谢信和锦旗，盛赞医保局工作人员真正做到了以人民为中心。在这个过程中，医保局的工作人员主动服务群众，耐心详细地讲解政策、指导流程，竭尽全力为家属尽快办理好医保手续，极大地减轻了家庭的经济负担。

　　新化县医保局用实际行动诠释了责任与担当，他们在这场与时间赛跑的生命救援中，充分发挥了医保的保障作用，为罕见病患儿胡懿轩点亮了希望之光。

　　近年来，新化县医疗保障局坚持以人民为中心的发展思想，聚焦人民群众的急难愁盼问题，不断完善基层医疗服务体系，建立健全村级门诊统筹机制，主动服务于边远乡村、特殊病患者，切实把医保基金用在刀刃上，真正让人民群众看得上病、看得起病、看得好病，持续提升百姓的获得感、幸福感、安全感。

　　□ 刘玮